Каждому из нас помочь несложно.
Паша, мама Оля, мы верим в успех! Всё получится! #КуликовПавел29
❤Добрый вечер всем, кто с нами!
Есть такое понятие для редких заболеваний, их называют ОРФАННЫЕ. Красивое звучание правда? Но за каждым орфанным диагнозом как правило ПАЛЛИАТИВНЫЙ СТАТУС. Как правило дорогие лекарства, которые не входят в перечень лекарств для бесплатного обеспечения. И если например для муковисцидоза есть какие то программы, фонды, и реабилитации - то Паша один из 20 В МИРЕ. То есть ради одного человека в стране не будет развернута программа спасения или генетическая лаборатория.
🙏Мы надеемся на международный опыт в лечении подобных заболеваний. Надеемся на закрытие сбора и поездку к специалистам генетикам.
📝И мы надеемся на помощь каждого из вас. Вы можете написать маме Паши и стать волонтером сбора, можете поделиться этим постом на своей стене или отправить его своим друзьям в личных сообщений.
💕Без вас нам не справится.
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!
____________________________________________
✅ Куликов Павел Алексеевич
✅ 20.02.2008 г.р.
✅ г. Северодвинск , Архангельская область
✅ Диагноз: MLSA - аутосомно-рецессированная миопатия, лактатацидоз и сидеробластная анемия тяжелой степени ОМIМ#600462, в структуре генетического заболевания вследствие мутации гена PUS1.
✅ Сбор на проезд и проживание во время диагностики - Израиль.
✅ Сумма сбора: 996 963 руб.
____________________________________________
📌РЕКВИЗИТЫ для помощи:
💡 Сбербанк карта 2202 2062 4921 1488
💡 СБП +7 911583 68 14
Держатель карты Ольга Александровна К. (Мама Паши)
☘ Благотворительная организация "ТРИЕДИНСТВО"
р/с 407 038 102 042 601 513 06
в Архангельском отделении № 8637
ПАО «Сбербанк России»
к/счет 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН 2902051536; КПП 290201001
Назначение платежа: ДЛЯ ПАШИ
Огромное Вам спасибо💖!
#КуликовПавел29 #Северодвинск
